Organisationen


  • Der Mastozytose e. V. nimmt sich seit 2002 der Anliegen von Patienten mit einer Mastzellerkrankung an. Das Ziel ist, über die verschiedenen Formen der Erkrankung aufzuklären, diese bekannter zu machen und die Forschung anzustoßen. Zudem findet der direkte Dialog mit kompetenten Referenten, Betroffenen und Angehörigen einmal jährlich auf der vom Verein organisierten Fachtagung statt. Eine feste wöchentlich stattfindende Telefonberatung rundet das Angebot ab. Weiterhin sind wir in Kontakt mit nationalen und internationalen Organisationen und Ärzten, um uns auszutauschen und gemeinsame Projekte durchzuführen.

    https://www.mastozytose.de

  • Der MCAS Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten, die an der derzeit noch relativ unbekannten Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“, kurz MCAS, leiden, sowie deren Angehörige und Vertraute, einsetzt. Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine seltene Immunerkrankung, die sich häufig mit einer äußerst umfassenden Symptomatik präsentiert. Einige Betroffene sind schwer, teilweise bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, Schwerbehinderung und/oder sogar permanenten Bettlägerigkeit, eingeschränkt. Auch die psychosozialen Folgen sind enorm.

    Der MCAS Hope e.V. widmet sich im Gegensatz zu den meisten anderen Vereinigungen, die sich für Mastzellerkrankte einsetzen, ausschließlich dem Krankheitsbild „Mastzellaktivierungssyndrom“, um den von dieser Krankheit betroffenen Patienten ein Gesicht zu geben, die Ärzteschaft und unsere gesamte Gesellschaft besser über die Erkrankung aufzuklären und dazu beizutragen, dass die Forschung im Bereich „Mastzellerkrankungen“ vorangetrieben wird, damit die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden können und eine bessere Lebensqualität haben.
    https://mcas-hope.de/

  • Kerstin Hoppe aus Osnabrück engagiert sich seit 2017 u.a. für die Aufklärung von „MCAS“, dem „Systemischen Mastzellaktivierungssyndrom“. Ihr ist wichtig, dass Betroffene schneller Anlaufstellen erreichen und die Diagnostik erleichtert wird.
    Sie ist selbst schwer an MCAS erkrankt und weiß um die Diagnostik- und Therapielücken in Deutschland.

    Auf ihrer Webseite finden sich viele Informationen zu Diagnostik – Therapie – Ärzte – Kliniken – Listen, ein Feedback-Forum für Betroffene und ihre Erfahrungen, eine bundesweite Flyer-Ärzte-Aktion, Informationen über die aktuelle Forschung zu MCAS und neuen Medikamenten – und ein Offener Brief an Pharma Unternehmen.

    Themen wie Histamin – Ernährung, „Salicylatintoleranz“ und Morbus Addison werden ebenfalls behandelt. Desweiteren sind verschiedene Medien-Artikel über Kerstin Hoppe und MCAS vorhanden.„Alles rund um das Thema MCAS“.

    https://systemisches-mastzellaktivierungs-syndrom-mcas.de/

  • Schweizerische Interessengemeinschaft Histamin-Intoleranz (SIGHI)
    https://www.histaminintoleranz.ch

 

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