Organisationen

  • Der Verein für Mastozytose und alle Arten von Mastzellerkrankungen, Mastozytosen, Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und weitere Formen.

    Der Mastozytose e. V. nimmt sich seit 2002 der Anliegen von Patienten mit einer Mastzellerkrankung an. Das Ziel ist, über die verschiedenen Formen der Erkrankung aufzuklären, diese bekannter zu machen und die Forschung anzustoßen. Zudem findet der direkte Dialog mit kompetenten Referenten, Betroffenen und Angehörigen einmal jährlich auf der vom Verein organisierten Fachtagung statt. Eine feste wöchentlich stattfindende Telefonberatung rundet das Angebot ab. Weiterhin sind wir in Kontakt mit nationalen und internationalen Organisationen und Ärzten, um uns auszutauschen und gemeinsame Projekte durchzuführen.

    https://www.mastozytose.de

  • Der MCAS Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten, die an der derzeit noch relativ unbekannten Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“, kurz MCAS, leiden, sowie deren Angehörige und Vertraute, einsetzt. Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine seltene Immunerkrankung, die sich häufig mit einer äußerst umfassenden Symptomatik präsentiert. Einige Betroffene sind schwer, teilweise bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, Schwerbehinderung und/oder sogar permanenten Bettlägerigkeit, eingeschränkt. Auch die psychosozialen Folgen sind enorm.

    Der MCAS Hope e.V. widmet sich im Gegensatz zu den meisten anderen Vereinigungen, die sich für Mastzellerkrankte einsetzen, ausschließlich dem Krankheitsbild „Mastzellaktivierungssyndrom“, um den von dieser Krankheit betroffenen Patienten ein Gesicht zu geben, die Ärzteschaft und unsere gesamte Gesellschaft besser über die Erkrankung aufzuklären und dazu beizutragen, dass die Forschung im Bereich „Mastzellerkrankungen“ vorangetrieben wird, damit die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden können und eine bessere Lebensqualität haben.
    https://mcas-hope.de/

  • Kerstin Taux aus Osnabrück engagiert sich seit 2017 u.a. für die Aufklärung von „MCAS“, dem „Systemischen Mastzellaktivierungssyndrom“. Ihr ist wichtig, dass Betroffene schneller Anlaufstellen erreichen und die Diagnostik erleichtert wird.
    Sie ist selbst schwer an MCAS erkrankt und weiß um die Diagnostik- und Therapielücken in Deutschland.

    Auf ihrer Webseite finden sich viele Informationen zu Diagnostik – Therapie – Ärzte – Kliniken – Listen, ein Feedback-Forum für Betroffene und ihre Erfahrungen, eine bundesweite Flyer-Ärzte-Aktion, Informationen über die aktuelle Forschung zu MCAS und neuen Medikamenten – und ein Offener Brief an Pharma Unternehmen.

    Themen wie Histamin – Ernährung, „Salicylatintoleranz“ und Morbus Addison werden ebenfalls behandelt. Desweiteren sind verschiedene Medien-Artikel über Kerstin Hoppe und MCAS vorhanden.„Alles rund um das Thema MCAS“.

    https://systemisches-mastzellaktivierungssyndrom-mcas.de

  • Schweizerische Interessengemeinschaft Histamin-Intoleranz (SIGHI)
    https://www.histaminintoleranz.ch

 

 

 

  • Informationssammlung zu systemischen Mastzellaktivierungserkrankungen (Mastozytose, Mastzellaktivierungssyndrom MCAS), für Betroffene und Fachpersonen https://www.mastzellaktivierung.info/

 

 

 

  • Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V.
    www.vaem.eu

Interessante Links zum Thema

Links zu Kooperationspartner, die teilweise kostenpflichtige Angebote haben.

Klösterl-Apotheke

Seitdem die Klösterl-Apotheke 1983 gegründet wurde, spielt die Eigenherstellung und die Entwicklung von Rezepturen für verschiedene Therapieformen eine maßgebliche Rolle.

Viele Menschen mit Allergien, Unverträglichkeiten oder Sensibilisierungen vertrauen seit Jahrzehnten auf unsere Reinstoff-Qualität und hypoallergene Herstellung. Sprechen Sie uns gerne mit Ihrer individuellen Frage an und schildern Sie uns Ihre Bedürfnisse. Wir beraten Sie gerne und finden gemeinsam eine passende Lösung für Sie.

https://www.kloesterl-apotheke.de/

Thomas und Michaela Zinser bieten mit ihrer Firma Histaminikus eine breite Produktpalette für Menschen mit Histaminintoleranz, Glutenintoleranz und Reizdarmsyndrom an. Alles fing an, als Michaela (wieder mal!) Stunden beim Wocheneinkauf verbrachte. Sie ist selbst von Histaminintoleranz betroffen und kennt den Frust, stundenlang Zutatenlisten zu studieren. Vor fast 6 Jahren war es eine fast unlösbare Aufgabe, Backmischungen zu finden, die sowohl glutenfrei als auch #histaminfrei sind. Also nahmen die beiden es selbst in die Hand und tüftelten an eigenen Produkten – und ihr Ziel immer klar vor Augen: „Menschen mit einer Histaminintoleranz mehr Lebensqualität zu schenken, indem sie wieder genussvoll und symptomfrei ihr Essen genießen können.“ Bei allem was sie tun, ist es ihnen wichtig, im engen Kontakt mit Betroffenen, Kunden und Therapeuten zu stehen. „Denn nur so können wir eine ganzheitliche Lösung für Menschen mit einer Histaminintoleranz anbieten.“ – wie sie berichten.