
Herzlich willkommen bei dem Verbund von
HIT-MCAS Selbsthilfegruppen für Histamin-Intoleranz und Mastzellaktivierungssyndrom
Betroffene und Angehörige von Histamin-Intoleranz und Mastzellaktivierungssyndrom können
sich in dieser Selbsthilfegruppe austauschen.
Der Umgang mit diesen Erkrankungen im Alltag (Was hilft? Wie vermeide ich Symptome? Was darf ich essen? Wo erhalte ich adäquate Lebensmittel? Welche Medikamente sind ratsam? Welche Ärzte können helfen?) soll im Vordergrund der Gruppentreffen stehen. Außerdem soll es um Hintergrundwissen den Erkrankungen gehen. Es soll in den Gruppentreffen auch um gegenseitiges helfen und stärken gehen, um Gemeinschaft und sozialen Kontakt, um Erfahrungsaustausch und um gemeinsames aktiv werden.
Unseren Selbsthilfegruppen geht es auch darum, eine Lobby zu schaffen. Denn oft finden Betroffene keine Hilfe und laufen von Arzt zu Arzt. Den Ärzten sind die Erkrankungen oft unbekannt und die Diagnosemöglichkeiten sind sehr begrenzt.
Aus diesem Grund haben auch einige betroffene TeilnehmerInnen aus unseren Selbsthilfegruppen eine Initiative ins Leben gerufen um eine Interessenvertretung für Betroffene als Verein zu gründen, die dann bundesweit tätig sein soll.
Wer Interesse hat dabei zu unterstützen oder mitzumachen ist dazu eingeladen. Hilfe und Unterstützung sind sehr willkommen.
Aktuell wird jemand gesucht, der im Verein dann die Kasse übernehmen möchte, generell ist aber auch Hilfe bei der Gründung und dem Aufbau sehr willkommen, z. B. im Bereich Datenschutz (DSGVO).
Zum Download des Informationsflyer HIT-MCAS Selbsthilfe
Was ist Histamin?
Histamin ist Eiweißstoff (ein „biogenes Amin“), der in bestimmten Lebensmitteln vorkommt, aber auch von unserem Körper selbst produziert wird.
Symptome
Die Histamin-Intoleranz ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern. Es gibt eine Vielzahl an Symptomen, die auf die Histamin-Intoleranz hinweisen.
Ursachen
Es gibt verschiedene Auslöser und fünf verschiedene Typen für eine Histamin-Intoleranz.
Mastzellaktivierungssyndrom – Differentialdiagnostik zur Histaminintoleranz
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Mehr erfahren
Selbsthilfeverein Mastozytose e.V.
Patienteninfo
Was ist Histamin? und Wann brauche ich die HNMT-Gentechnik? Diese und weitere Fragen werden in der Patienteninfo vom IMD Labor Berlin geklärt.
Hier geht`s zum Flyer
Umfrage zur Corona-Schutzimpfung
bei Betroffenen von Histamin-Intoleranz (HIT), Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) oder Mastozytose ist nach fast genau einem Jahr beendet. Allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern ein herzliches Dankeschön für das Mitwirken an der Umfrage. Die Umfrage konnte den Betroffenen hoffentlich einen hilfreichen Beitrag leisten im Umgang mit der Corona-Schutzimpfung.
Die letzte Auswertung der Umfrage vom 30.06.2022 steht weiterhin auf der Internetseite des Mastozytose e.V. zur Verfügung. www.mastozytose.de
Kontakt
HIT-MCAS Selbsthilfe
kontakt@hit-mcas-selbsthilfe.de
Selbsthilfe-Telefon
Histamin-Intoleranz + MCAS
dienstags
11:00 bis 14:00 Uhr
mittwochs
15:00 bis 18:00 Uhr
Erstkontakt
Telefon: 0160 917 800 27Wegen extrem hoher Nachfrage ist unsere hotline (Telefon und email) sehr stark ausgelastet.
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