Herzlich willkommen bei dem Verbund von
HIT-MCAS Selbsthilfegruppen für Histamin-Intoleranz und Mastzellaktivierungssyndrom
Betroffene und Angehörige von Histamin-Intoleranz und Mastzellaktivierungssyndrom können
sich in dieser Selbsthilfegruppe austauschen.
Der Umgang mit diesen Erkrankungen im Alltag (Was hilft? Wie vermeide ich Symptome? Was darf ich essen? Wo erhalte ich adäquate Lebensmittel? Welche Medikamente sind ratsam? Welche Ärzte können helfen?) soll im Vordergrund der Gruppentreffen stehen. Außerdem soll es um Hintergrundwissen den Erkrankungen gehen. Es soll in den Gruppentreffen auch um gegenseitiges helfen und stärken gehen, um Gemeinschaft und sozialen Kontakt, um Erfahrungsaustausch und um gemeinsames aktiv werden.
Unseren Selbsthilfegruppen geht es auch darum, eine Lobby zu schaffen. Denn oft finden Betroffene keine Hilfe und laufen von Arzt zu Arzt. Den Ärzten sind die Erkrankungen oft unbekannt und die Diagnosemöglichkeiten sind sehr begrenzt.
Aus diesem Grund haben auch einige betroffene TeilnehmerInnen aus unseren Selbsthilfegruppen eine Initiative ins Leben gerufen um eine Interessenvertretung für Betroffene als Verein zu gründen, die dann bundesweit tätig sein soll.
Wer Interesse hat dabei zu unterstützen oder mitzumachen ist dazu eingeladen. Hilfe und Unterstützung sind sehr willkommen.
Aktuell wird jemand gesucht, der im Verein dann die Kasse übernehmen möchte, generell ist aber auch Hilfe bei der Gründung und dem Aufbau sehr willkommen, z. B. im Bereich Datenschutz (DSGVO).
Interview mit Prof. Molderings
